BALANCE
About
The BALANCE study focuses on better understanding how prostate cancer impacts Black men of African and Caribbean ancestry, as well as men of mixed ethnic backgrounds. These groups have historically been underrepresented in research, despite facing higher risks and more aggressive forms of the disease. Our goal is to make sure their voices are heard, their experiences are acknowledged, and their needs are reflected in healthcare services, policies, and research.
On this page, you’ll find detailed information about the study, its purpose, who can participate, and how the results will help improve care for these communities. You’ll also learn about the team behind the project, our international partners, and how to get involved.
Whether you’re taking part in the study, supporting someone who is, or just want to learn more, we’re glad you’re here.
Op deze pagina vindt u gedetailleerde informatie over het onderzoek, het doel ervan, wie eraan kan deelnemen en hoe de resultaten zullen bijdragen aan de verbetering van de zorg voor deze gemeenschappen. U komt ook meer te weten over het team achter het project en hoe u kunt deelnemen.
Of u nu deelneemt aan het onderzoek, iemand ondersteunt die dat doet, of gewoon meer wilt weten, we zijn blij dat u hier bent.
Why is this study needed?
Mannen van Afrikaanse en Caribische afkomst, evenals mannen met een gemengde etnische achtergrond, hebben twee keer zoveel kans op prostaatkanker als blanke mannen. Ze krijgen ook vaker op jongere leeftijd de diagnose en hebben vaker te maken met agressievere vormen van de ziekte.
Deze mannen zijn vaak ondervertegenwoordigd in onderzoek naar prostaatkanker. Het BALANCE onderzoek heeft dan ook tot doel ervoor te zorgen dat hun ervaringen beter worden begrepen en dat hun behoeften worden weerspiegeld in de gezondheidszorg en het beleid hieromtrent.
Voor mannen met een gemengde etnische afkomst willen wij met het BALANCE onderzoek ook nagaan hoe hun gemengde afkomst van invloed kan zijn op hun risico op prostaatkanker en de uitkomsten daarvan – een gebied waar tot nu toe nog weinig onderzoek naar is gedaan.
What are the objectives of this study?
Het BALANCE-onderzoek heeft als doel om groepen die vaak minder gehoord worden, een stem te geven. We willen dat het onderzoek en de zorg rond prostaatkanker eerlijker en inclusiever worden, zodat iedereen de juiste aandacht en ondersteuning krijgt.
- We willen tekortkomingen in de toegankelijkheid van informatie en zorg in kaart brengen.
- We willen inzicht krijgen in de unieke uitdagingen waarmee deze mannen worden geconfronteerd door te kijken naar hoe sociale, economische en gezondheidszorgkwesties van invloed zijn op de diagnose, behandeling en algehele kwaliteit van leven.
We willen echte verandering teweegbrengen door de bevindingen te gebruiken om de gezondheidszorg en de toegang tot informatie te verbeteren, het beleid te veranderen en de klinische richtlijnen te verbeteren om deze mannen beter van dienst te kunnen zijn.
Participation in the study
Wie kan deelnemen aan dit onderzoek?
- U kunt deelnemen als u 18 jaar of ouder bent.
- Er is prostaatkanker bij u vastgesteld.
- Dit is een online vragenlijst, dus u heeft een telefoon, tablet of computer met internettoegang nodig.
- Voordat u deelneemt, wordt u gevraagd om geïnformeerde toestemming te geven.
What does “informed consent” mean?
Geïnformeerde toestemming betekent dat u begrijpt waar het onderzoek over gaat en waarmee u akkoord gaat.
U heeft waarschijnlijk via een van onze partners over dit onderzoek gehoord, wat betekent dat u wellicht in aanmerking komt om deel te nemen. Of misschien bent u een partner, familielid of vriend van iemand met prostaatkanker. U bent van harte welkom om de vragenlijst samen met hen of namens hen in te vullen.
How will these populations benefit from this study?
The BALANCE Study can help Black men and men of mixed ethnic ancestry in several important ways
By including their experiences, the study makes sure these men are seen and heard. It helps show their needs and challenges, making their voices stronger in healthcare and research discussions.
The study can point out where healthcare is lacking and push for better access to screenings, treatments, and support. This helps ensure these men get the care they need when they need it.
By understanding how prostate cancer affects these men differently, healthcare providers can create more personalised treatment plans. This means Black men and men of mixed ethnic ancestry are more likely to get the care suited to their unique needs.
As the study highlights the higher risks for Black men and men of mixed ethnic ancestry, it helps raise awareness in both the medical community and within these communities themselves. More knowledge can lead to earlier detection, better outcomes, and better-informed health decisions.
The findings of this study can help change healthcare policies and clinical guidelines to address the specific needs of Black men and men of mixed ethnic ancestry. This could lead to more supportive healthcare programmes and better research focused on improving their outcomes.
The study can help create stronger connections between these men, patient groups, and healthcare providers. It can help create awareness and build a sense of community. It can help empower them to take control of their health and speak up for themselves.
Overall, the study helps men of Black African/Black African-Caribbean ancestry and men of mixed ethnic ancestry by providing the tools, information, and support they need to manage prostate cancer better and improve their healthcare.
We are currently finalising the BALANCE survey. The survey link is expected to be available in the first quarter of 2026.
If you come across any wording or phrases in the questionnaire that are unclear, you can use the following link for further explanations and helpful definitions. This resource is designed to support your understanding and make the survey as straightforward as possible.
Do you need assistance?
If you need any assistance completing the questionnaire, please don’t hesitate to reach out. Our partners are here to support you and can be contacted at any time. You’ll find their contact details listed below.
Contact
If you have any questions about the study, feel free to contact us at info@patientinformation.org.
If you need help filling out the questionnaire, please contact your local charity.
Onze partners
Dit onderzoek vindt plaats in het Verenigd Koninkrijk, Sierra Leone, Angola, Brazilië, Nederland en Suriname en wordt ondersteund door verschillende patiëntengroepen in deze landen.
In Nederland wordt het onderzoek ondersteund door Erasmus Medisch Centrum en Amsterdam UMC.
In Suriname wordt het onderzoek ondersteund door de Prostaatkankerstichting Suriname (PKSS).
Het onderzoeksteam
Het BALANCE onderzoek wordt uitgevoerd door een toegewijd team. Hieronder leest u wie zij zijn en wat hun rol in het onderzoek is.
Professor Rogers is uroloog bij het Bon Secours Hospital in Galway, Ierland. Als voorzitter van de European Association of Urology Patient Office is hij verantwoordelijk voor dit project.
Denzil James is onderzoeksprogrammamanager in het oncogenetica-team van het Institute of Cancer Research in Londen en de Royal Marsden NHS Foundation Trust. Als programmamanager is hij verantwoordelijk voor het beheer van het project, het formuleren van de bevindingen en aanbevelingen en het opstellen van het eindrapport.
Esther Robijn is senior coördinator bij de Europese Vereniging van Urologie. Zij ondersteunt het onderzoeksteam bij het organiseren en uitvoeren van de dagelijkse werkzaamheden van dit onderzoek.
Natalia Norori is senior data- en bewijsmanager bij Prostate Cancer UK een Britse liefdadigheidsinstelling gevestigd in London in het Verenigd Koninkrijk. Haar team ondersteunt Denzil bij het opzetten van het onderzoek en het verzamelen en analyseren van de gegevens.
Harris Wong is gezondheidsdata-analist bij Prostate Cancer UK een Britse liefdadigheidsinstelling gevestigd in London in het Verenigd Koninkrijk. Hij zal Denzil ondersteunen bij het opzetten van het onderzoek en het verzamelen en analyseren van de gegevens.
Dr. Kurz is uroloog bij Charité – Universitätsmedizin Berlin in Duitsland. Lukas zal Denzil helpen bij het formuleren van de bevindingen en aanbevelingen en het opstellen van het eindrapport.
Dr. Horváth is uroloog in het Petz Aladar-ziekenhuis in Gyor, Hongarije. Márk zal Denzil helpen bij het formuleren van de bevindingen en aanbevelingen en bij het opstellen van het eindrapport.
Dr. McGrowder is senior trial manager in het oncogenetica-team van het Institute of Cancer Research in Londen en de Royal Marsden NHS Foundation Trust. Ze zet zich in voor mannen van Afrikaanse en Caribische achtergrond met prostaatkanker en werkt nauw samen met deze gemeenschappen om het bewustzijn over de ziekte en de uitdagingen waarmee zij worden geconfronteerd te vergroten. Eva helpt ook de communicatie tussen de Europese Vereniging van Urologie en de belanghebbenden van het onderzoek op gang te houden.
Rob Cornes is kankerverpleegkundige en werkt voor Orchid, een Britse liefdadigheidsinstelling die zich inzet voor iedereen die getroffen is door prostaat-, teelbal- of peniskanker. Rob is lid van de EAU Patient Advocacy Group (EPAG) en eUROGEN en patiëntenvertegenwoordiger in het EAU Richtlijnenpanel voor teelbalkanker.
Professor Azevedo is uroloog bij het Centro Hospitalar de Entre o Douro e Vouga (CHEDV) in Portugal. Hij is lid van de EAU Raad voor Medische Richtlijnen en is CEO en oprichter van Ydeal, een platform voor gegevensverzameling. Voor het BALANCE onderzoek zal Nuno de gegevensverzameling en -analyse ondersteunen via het Ydeal-platform.
Dr. Venderbos is assistent-professor en onderzoeker op het gebied van kwaliteit van leven aan het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, Nederland. Lionne assisteert het team bij de ethische goedkeuring via de Erasmus Universiteit.