BALANCE

About

The BALANCE study focuses on better understanding how prostate cancer impacts Black men of African and Caribbean ancestry, as well as men of mixed ethnic backgrounds. These groups have historically been underrepresented in research, despite facing higher risks and more aggressive forms of the disease. Our goal is to make sure their voices are heard, their experiences are acknowledged, and their needs are reflected in healthcare services, policies, and research.

On this page, you’ll find detailed information about the study, its purpose, who can participate, and how the results will help improve care for these communities. You’ll also learn about the team behind the project, our international partners, and how to get involved.

Whether you’re taking part in the study, supporting someone who is, or just want to learn more, we’re glad you’re here.

Nesta página, você encontrará informações detalhadas sobre o estudo, seu objetivo, quem pode participar e como os resultados ajudarão a melhorar o atendimento a essas comunidades. Você também conhecerá a equipe por trás do projeto, nossos parceiros internacionais e como participar.

Quer você esteja participando do estudo, apoiando alguém que está participando ou apenas queira saber mais, estamos felizes por você estar aqui.

Why is this study needed?

Homens negros têm duas vezes mais chances de desenvolver câncer de próstata em comparação com homens brancos. Eles também são mais propensos a serem diagnosticados em uma idade mais jovem e com formas mais agressivas da doença.

Esses grupos são frequentemente sub-representados nas pesquisas sobre câncer de próstata, então este estudo tem como objetivo garantir que suas experiências sejam melhor compreendidas e refletidas nos cuidados de saúde e nas políticas públicas.

Para homens de ascendência étnica mista, o estudo também quer explorar como sua herança mista pode afetar o risco e os resultados do câncer de próstata — uma área que ainda não foi suficientemente estudada.

What are the objectives of this study?

O Estudo BALANCE visa dar voz aos grupos sub-representados e criar uma abordagem mais justa e inclusiva para a pesquisa e o tratamento do câncer de próstata.

  • Queremos identificar deficiências no acesso  à informação e aos cuidados.
  • Queremos entender os desafios únicos que esses homens enfrentam, observando como as questões sociais, econômicas e de saúde afetam o diagnóstico, o tratamento e a qualidade de vida em geral.
  • Queremos fazer mudanças reais usando as descobertas para melhorar os serviços de saúde e o acesso à informação, mudar políticas e melhorar as diretrizes clínicas para melhor atender a esses homens.

Participation in the study

Quem pode participar deste estudo?

  • Você foi diagnosticado com câncer de próstata
  • Você tem 18 anos ou mais.
  • Este é um questionário online, portanto, você precisará de um telefone, tablet ou computador com acesso à Internet.
  • Antes de participar, você será solicitado a dar seu consentimento informado.

Consentimento informado significa que você compreende o objetivo do estudo e o que está concordando em fazer.

Você provavelmente ouviu falar sobre este estudo por meio de um de nossos parceiros, o que significa que você está qualificado para participar. Ou talvez você seja parceiro, familiar ou amigo de alguém com câncer de próstata — você é muito bem-vindo para preencher o questionário junto com essa pessoa ou em nome dela.

How will these populations benefit from this study?

The BALANCE Study can help Black men and men of mixed ethnic ancestry in several important ways

By including their experiences, the study makes sure these men are seen and heard. It helps show their needs and challenges, making their voices stronger in healthcare and research discussions.

The study can point out where healthcare is lacking and push for better access to screenings, treatments, and support. This helps ensure these men get the care they need when they need it.

By understanding how prostate cancer affects these men differently, healthcare providers can create more personalised treatment plans. This means Black men and men of mixed ethnic ancestry are more likely to get the care suited to their unique needs.

As the study highlights the higher risks for Black men and men of mixed ethnic ancestry, it helps raise awareness in both the medical community and within these communities themselves. More knowledge can lead to earlier detection, better outcomes, and better-informed health decisions.

The findings of this study can help change healthcare policies and clinical guidelines to address the specific needs of Black men and men of mixed ethnic ancestry. This could lead to more supportive healthcare programmes and better research focused on improving their outcomes.

The study can help create stronger connections between these men, patient groups, and healthcare providers. It can help create awareness and build a sense of community. It can help empower them to take control of their health and speak up for themselves.

Overall, the study helps men of Black African/Black African-Caribbean ancestry and men of mixed ethnic ancestry by providing the tools, information, and support they need to manage prostate cancer better and improve their healthcare. 

If you come across any wording or phrases in the questionnaire that are unclear, you can use the following link for further explanations and helpful definitions. This resource is designed to support your understanding and make the survey as straightforward as possible.

Do you need assistance?

If you need any assistance completing the questionnaire, please don’t hesitate to reach out. Our partners are here to support you and can be contacted at any time. You’ll find their contact details listed below.

Contact

If you have any questions about the study, feel free to contact us at info@patientinformation.org.

If you need help filling out the questionnaire, please contact your local charity.

Nossos parceiros

O estudo está sendo realizado no Brasil, no Reino Unido, em Serra Leoa (África Ocidental) e no Suriname (América do Sul). Ele conta com o apoio de várias instituições de caridade nesses países. 

No Brasil, o estudo é apoiado pelo Grupo Cooperativo Latino-Americano de Oncologia (LACOG).

Sobre o LACOG

Este é o primeiro grupo cooperativo multinacional da América Latina dedicado exclusivamente à pesquisa clínica e translacional do câncer. Atualmente, o LACOG conta com mais de 700 pesquisadores membros presentes em 275 instituições de 17 países da América Latina. O grupo desenvolve estudos observacionais para descrever o diagnóstico, o tratamento e a sobrevivência de pacientes com câncer em vários tipos de tumores e realiza ensaios clínicos investigando novos biomarcadores, novos medicamentos e técnicas cirúrgicas ou de radioterapia. O LACOG tem como objetivo construir uma rede de pesquisadores de câncer na América Latina e ensaios clínicos na região. O LACOG colabora com grupos internacionais, instituições acadêmicas e a indústria biotecnológica/farmacêutica para promover e desenvolver estudos inovadores para pacientes latino-americanos.

A equipe do estudo

Este estudo é conduzido por uma equipe dedicada. Aqui está um pouco sobre quem eles são e o que fazem.

Eamonn é urologista consultor no Bon Secours Hospital, em Galway. Como presidente do European Association of Urology Patient Office, ele é o responsável por este projeto.

Denzil é gerente do Programa de Pesquisa da Equipe de Oncogenética do Instituto de Pesquisa do Câncer, em Londres, e da Fundação Royal Marsden NHS. Como gerente do programa, ele é responsável por gerenciar o projeto, formular as conclusões e recomendações e preparar o relatório final.

Esther é coordenadora sênior do Gabinete do Paciente da Associação Europeia de Urologia. Ela ajuda a gerenciar o trabalho diário relacionado a este estudo.

Natalia é gerente sênior de dados e evidências na Prostate Cancer UK. Sua equipe apoiará Denzil no desenho do estudo, na coleta e na análise dos dados.

Harris é analista de dados de saúde na Prostate Cancer UK. Ele apoiará Denzil na concepção do estudo e na coleta e análise dos dados.

Lukas é urologista na Charité – Universitätsmedizin Berlin, na Alemanha. Lukas ajudará Denzil a formular as conclusões e recomendações e a preparar o relatório final. 

Márk é urologista no Hospital Petz Aladar, em Gyor, na Hungria. Márk auxiliará Denzil na formulação das conclusões e recomendações e na preparação do relatório final.

Eva é gerente sênior de ensaios clínicos na equipe de oncogenética do Instituto de Pesquisa do Câncer, em Londres, e da Fundação Royal Marsden NHS. Ela é uma forte defensora dos homens negros com câncer de próstata e tem trabalhado em estreita colaboração com a comunidade negra para aumentar a conscientização sobre a doença e os desafios que eles enfrentam. Eva também ajuda a manter a comunicação entre o escritório do paciente e as partes interessadas do estudo.

Rob é enfermeiro especialista em câncer masculino e trabalha para a Orchid, uma instituição de caridade do Reino Unido dedicada a apoiar qualquer pessoa afetada por câncer de próstata, testículo ou pênis. Rob é membro do Grupo de Defesa do Paciente da EAU (EPAG) e da eUROGEN, além de ser defensor dos pacientes no Painel de Diretrizes Testiculares da EAU.

Nuno é urologista no Centro Hospitalar de Entre o Douro e Vouga (CHEDV) em Portugal. Ele atua no Conselho do Escritório de Diretrizes da EAU e é CEO e fundador da Ydeal, uma plataforma de coleta de dados que apoiou os estudos da EUPROMS em 2019 e 2021. Para o Estudo BALANCE, Nuno apoiará a coleta e análise de dados por meio da plataforma Ydeal.

Lionne é professora assistente e pesquisadora de qualidade de vida no Erasmus Medical Centre, em Roterdã, na Holanda. Lionne auxilia a equipe com a aprovação ética pela Erasmus University.